Edición Médica

*César Paz-y-Miño  director centro de investigación de Genética y Genómica UTE

Sobre la propuesta del nuevo Código Orgánico de Salud (COS), es indispensable hacer algunas observaciones en general y de los aspectos genéticos y genómicos que involucra. En lo positivo, se incluye todo un Título que trata específicamente de estos asuntos; se habla ya de enfermedades genéticas, de genoma, de derechos, de enfermedades raras, huérfanas y catastróficas, se mencionan los derechos de los enfermos con patologías complejas originadas en el material genético.

En términos generales el COS reconoce algunos aspectos que son obvios como la confidencialidad, calidad, calidez, seguridad y rapidez. Reafirma programas importantes como el tamizaje neonatal. La ley promociona la investigación en salud, pero no dicen cómo garantizarla, aunque podría estar contemplada en el Código Ingenios. Se menciona el pago extra por docencia o investigación. Se supone que al constar en la Constitución el porcentaje correspondiente del PIB para el sistema de salud y el incremento anual del 0,5% para promoción de salud y prevención de enfermedades, entre éstas las catastróficas, se debería tener un eficiente sistema que no es el caso del actual para este grupo vulnerable.

Son cuestiones fundamentales, por ejemplo, que los menores de edad también podrán participar de las decisiones sobre sus intervenciones médicas y diagnósticos partiendo de información y si comprenden el problema; de otro modo, sus representantes legales podrán decidir por  ellos. Esto es importante porque de alguna manera obliga a los médicos a consultar sobre la enfermedad y sus posibles soluciones al paciente, sea cual fuere su edad. Esto en genética y genómica es clave, ya que muchas veces se toman decisiones arbitrarias sobre el futuro del individuo y, como se ha constatado en casos reales, por imposición de los padres, quienes aducen ser los tutores legales, llegando a cometerse  errores.

La evolución del COS topa temas actuales complejos en la misma línea de lo dicho en el párrafo anterior, así: El artículo 182 se refiere a los pacientes y a los derechos sexogenéricos, se puntualiza que en casos de diferenciación sexual indeterminada, ésta no podrá ser alterada hasta la pubertad, o hasta que sea el propio individuo quien la autodefina, excepto en casos que comprometan su vida, que si los hay, por ejemplo alteraciones de las glándulas suprarrenales. Añade que los padres tienen potestad sobre esta decisión; pero la toma de decisiones se basará en evidencias científicas, que en la actualidad significará pruebas de constatación de sexo biológico (cromosomas, gen SRY, gen amelogenina, Factor de Determinación Testicular, etc.), pese a que no consta esto en la redacción de la ley. Existe un vacío en el COS ya que se centra solo en genitales ambiguos, mientras que lo moderno es que éstos están dentro del término más general: diferenciación sexual. Esto obliga a tener una guía oficial de estos aspectos y una reglamentación específica.

Una de las preocupaciones de grupos sociales y mujeres comprometidas con sus derechos sexuales y reproductivos es el tema del aborto o interrupción terapéutica del embarazo. El COS no lo topa claramente. En sus articulados se habla sobre aborto  y atención de casos riesgosos y lo asocia también al acceso a anticonceptivos. Se contempla también en el COS el asesoramiento en embarazo y prevención de riesgos biológicos, sociales, laborales, familiares e individuales que puedan poner en riesgo al producto. Desde la perspectiva ciudadana, aunque podría estar implícito en otras leyes, en ésta, nada se habla de embarazos no deseados, violación y embarazo, embarazo e incesto, menores y adolescentes embarazadas. Se contemplan los derechos sexuales y reproductivos, así como el acceso a anticonceptivos a toda persona y de manera gratuita.  Contradictoriamente, en otra sección de la ley se contemplan derechos a la salud sexual y reproductiva de adolescentes pero no se menciona qué tipo de salud sexual y peor la reproductiva, aunque acertadamente se intuye que existirá un planificación familiar adecuada, libre, autónoma y voluntaria que garantiza el momento y número de hijos que pueda tener la persona. Sin esta visión se empeorará el problema de embarazos no deseados. Se reconoce el embarazo de adolescentes como problema de salud pública, pero no se promueven prácticas que lo controlen, como despenalizar el aborto en menores, violaciones, malformaciones y problemas genéticos. Pese a esto se ratifica el derecho de cuándo y cuántos hijos tener.

Otros artículos son interesantes. Así, se contempla la negatividad de prolongación de la vida y la reanimación consentida y clara, así como se aboga por los cuidados paliativos. Algún momento se deberá discutir en el país la muerte asistida y la eutanasia, que no se contemplan. Aunque se reconoce el derecho de objeción de conciencia personal y jamás institucional en las prácticas de salud, que se relaciona justo con estos temas discrepantes (aborto eugenésico, eugenesia, eutanasia, muerte asistida).

En relación a los problemas genéticos, el capítulo VII de la ley alienta un Centro Nacional de Genética Médica, esto es asegurar genetistas, bioquímicos, endocrinólogos, etc., que cumplan con el espíritu de aseguramiento y derechos de salud y también regule, y controle las pruebas y dilucide el costo beneficio sobre estas patologías. Se parte del tamizaje neonatal como derecho, aunque éste sea en la actualidad para solo 4 enfermedades, mientras en otros países incluye hasta 30, esto es ya un logro.

El articulado de ley habla de detección temprana de enfermedades, se supone que será con tecnologías modernas y eficientes, justamente la genómica. El COS mantiene la  visión de control, privacidad, recolección, utilización y disposición de material genético.  Solo se podrá utilizar el genoma para diagnóstico, terapéutica e investigación. Hay toda una sección en el COS de permisos y más requerimientos burocráticos que tornan lentas pruebas e investigaciones que por otro lado la ley argumenta son necesarias en el país.

Sobre el embarazo se postula controles preventivos. No se habla de embarazos riesgosos, con patologías malformativas. No se menciona el diagnóstico prenatal específicamente, aunque dentro de las prestaciones de salud ya estaría contemplado, de igual manera el  diagnóstico intrauterino o las intervenciones clínico quirúrgicas intra uterinas. Se respeta en la ley la interculturalidad del embarazo, dejando abiertos controles y parto alternativos, tradicionales y según la creencia.

Como se plantea el COS se garantizaría la atención de enfermedades catastróficas, raras y huérfanas y la provisión de medicamentos aunque no estén en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos, vieja aspiración de genetistas, afectos y padres de pacientes. Se habla de la responsabilidad del estado en la protección de enfermedades crónicas transmisible o no, huérfanos o catastróficas. Sobre cáncer se respaldan programas de prevención (vida saludable y reducción de riesgos), que engloba a los cánceres en general. Se supones que al ser un código amplio y al amparo de la ley existirán las políticas claras y los diagnósticos correctos tecnológicamente hablando, así la genómica. Para esto las facultades de medicina deberían enseñar sobre esta problemática. Hay que reforzar el conocimiento y las acciones encaminadas a las campañas de prevención de enfermedades genéticas, discapacidades y diagnóstico prenatal o preimplantanción de embriones.

Las terapias con células madre solo estarán autorizadas por el MSP en los casos que sea comprobada su eficacia. Este tema es muy pertinente, pero no se habla de investigación para determinar si es adecuada o no, parecería que se basará en información foránea.

El COS aborda la investigación de los efectos del consumo de productos genéticamente modificados (alimentos, semillas, materia prima, productos y derivados), y acciones sanitarias para evitarlos. Este es un tremendo prejuicio legal y de conocimiento, influido por la visión de un sector que se opone a los transgénicos, cuando no existe evidencia alguna de su afectación a la salud. Esto debería eliminarse, porque crea un mal precedente en caso de aparecer una nueva tecnología de modificación genética.

En relación a la exposición de tóxicos para los genes, se habla ya de epigenética en el COS, y se contempla el control de los contaminantes ambientales dañinos como plaguicidas, alimentos, radiaciones, UV,  lo que significa un alto riesgo de mutación del ADN, que posiblemente tiene vinculación directa con el cáncer. Se declara al cáncer de interés nacional. Adicionalmente se contempla la protección al daño por exposición a físicos, químicos, biológicos y teratogénicos. Falta la normativa por lo que la sociedad entera debería participar en su elaboración. 

Se habla del control de plagas, animales callejeros, por ser un riesgo para la salud pública, De igual manera consta en la ley la obligatoriedad de la vacunación en niños; esto es un tema sensible bajo la nefasta moda actual de no vacunar a los infantes. Con esta ley el estado tendría la facultad de obligar o sancionar a padres que no la cumplan, lo cual es correcto como sistema de protección social.

Los que practican medicina ancestral tienen responsabilidad legal sobre sus prestaciones, aunque es confuso en el COS, ya que se reconocen las medicinas ancestrales y alternativas, pero no se estipula mecanismo alguno de registro ni otra formalidad para ejercerla. Deberá por tanto existir una calificación

Finalmente, solo una observación surgida de la práctica médica diaria: los incidentes y daños provocados por mala práctica profesional son aplicables a los profesionales de salud, pero también a los administrativos y responsables institucionales si se prueba negligencia, incluso se cataloga como infractor al director o funcionario de la institución sanitaria. El Estado en última instancia debería tener responsabilidad por la mala práctica de salud pública (insumos, estructura, investigaciones, falta de programas, etc.) en los casos que competan. Esto daría más seguridad a los profesionales porque el Estado sería  corresponsable de la buena o mala práctica en salud pública, que debería ser oportuna, adecuada y científica moderna.