Edición Médica

César Paz y Miño, médico investigador en Genética. Universidad UTE.

El 3 de diciembre conmemoramos el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que busca promover sus derechos y bienestar, así como crear conciencia sobre su situación. En Ecuador alrededor de 294.000 ecuatorianos viven con algún tipo de discapacidad. Esto representa aproximadamente el 2.7 por ciento de la población total del país, un desafío significativo para la sociedad ecuatoriana que debe abordar las problemáticas que enfrentan estas personas.
 
Un dato alarmante es que aproximadamente el 30 por ciento de las discapacidades en Ecuador tienen origen genético. Esto implica que muchas de estas condiciones podrían ser detectadas a través de diagnósticos adecuados y oportunos, neonatales (tamizaje) o postnatales. El sistema de salud ecuatoriano enfrenta limitaciones en los recursos y accesibilidad. La falta de formación especializada y la escasez de tecnologías para diagnósticos prenatales oficiales dificultan la identificación temprana de discapacidades genéticas.
 
Los costos elevados de los medicamentos y tratamientos también son una barrera significativa. En un país donde el 25 por ciento de la población vive en condiciones de pobreza, esto crea una situación de vulnerabilidad, donde solo aquellos con recursos suficientes pueden permitirse los tratamientos necesarios. Esta realidad es aún más crítica para las familias de bajos ingresos, que enfrentan decisiones terribles sobre la atención de sus hijos.
 
Una solución viable para mitigar algunas de estas problemáticas es el diagnóstico prenatal. La posibilidad de detectar condiciones genéticas antes del nacimiento puede no solo preparar a las familias, sino también ofrecer la opción de interrupción terapéutica del embarazo en casos donde se diagnostiquen discapacidades severas. Si bien esta opción genera debates éticos y morales, es fundamental que exista un marco legal y accesible que permita a las familias tomar decisiones informadas, voluntarias y técnicas.
 
Es crucial que los gobiernos y las instituciones de salud garanticen la disponibilidad gratuita de medicamentos esenciales para las personas con discapacidades. Según datos del Ministerio de Salud Pública, muchos medicamentos necesarios para tratar discapacidades no están disponibles en el sistema público de salud o son de difícil acceso. Esta medida no solo aliviaría la carga económica de las familias, sino que también mejoraría la calidad de vida de quienes dependen de tratamientos a largo plazo. La implementación de políticas que aseguren el acceso a medicamentos y tratamientos sin costo puede ser un paso decisivo hacia una sociedad más inclusiva.
 
El Día Internacional de las Personas con Discapacidad, es un llamado a la acción para todos los ecuatorianos. La situación de las personas con discapacidades en el país exige una respuesta integral que aborde los problemas de diagnósticos, propuestas de investigación sobre las causas, costos de medicamentos y acceso a tratamientos oportunos. Es imperativo que se adopten medidas concretas y efectivas, solo así se podrá construir una sociedad más equitativa, donde cada persona, tenga la oportunidad de vivir con dignidad y bienestar.