Edición Médica

Comisión de Salud.

Redacción. Quito
En el marco del tratamiento del informe para primer debate del proyecto de Ley Orgánica de Enfermedades Catastróficas, Raras o de Baja Prevalencia, unificado, la Comisión de Salud ha recibido a varios expertos y representantes de organizaciones de pacientes, quienes han compartido sus perspectivas y aportes sobre el tema.
 
En la sesión han participado María Coloma y Carolina Lupera, representante legal y vicepresidenta de la Fundación CENRA, respectivamente; Víctor Espín, docente de la Universidad Central del Ecuador (UCE); Gabriel Ordóñez, del Ministerio de Salud Pública (MSP); y Mayde Segovia, representante para referirse a las enfermedades de Insuficiencia Renal Crónica, Trasplante de Órganos, Lupus Eritematoso Sistémico y Fibromialgia.
 
María Coloma, representante legal de la Fundación CENRA, ha dado a conocer la preocupación de los pacientes con enfermedades raras al ser invisibilizados y no contar con una política pública eficaz que garantice su inclusión laboral, a pesar de contar con el carnet del CONADIS.
 
Además, ha señalado que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 7.000 enfermedades raras a nivel mundial, de las cuales 136 ya han sido identificadas en Ecuador y afectan al 7 por ciento de la población.
 
Carolina Lupera, vicepresidenta de la Fundación CENRA, ha resaltado que brinda apoyo a aproximadamente 40 pacientes y sus familias. Sin embargo, ha lamentado que solo 10 de los pacientes reciban la medicación adecuada.
 
En este contexto, Víctor Espín, docente de la UCE, ha sugerido modificar la denominación del proyecto de ley, sustituyendo el término "catastrófico" por "Enfermedades Huérfanas, Raras y Poco Frecuentes", ya que el término "catastrófico" genera una connotación negativa.
 
De su parte, Gabriel Ordóñez, del MSP, ha reconocido la importancia de trabajar en conjunto para mejorar el marco normativo y evitar la duplicidad con las leyes ya existentes, como la Ley Orgánica de Salud, que ya contempla aspectos relacionados con las enfermedades raras.
 
Respecto a las enfermedades de Insuficiencia Renal Crónica, Trasplante de Órganos, Lupus Eritematoso Sistémico y Fibromialgia, Mayde Segovia ha destacado la importancia de garantizar el suministro de medicación de calidad y sin interrupciones, tanto de marcas como genérica, asegurando que esta última cumpla con los mismos estándares de eficacia.
 
Finalmente, la presidenta (e) de la Comisión de Salud, Rosa Belén Mayorga, ha destacado la relevancia de considerar estos puntos en el proceso de discusión del proyecto de ley.

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