Edición Médica

Sesión de la Comisión de la Salud.

Redacción. Quito
Con relación al proyecto de Ley Orgánica de Enfermedades Catastróficas, Raras o de Baja Prevalencia, la Comisión del Derecho a la Salud de la Asamblea Nacional ha recibido a Eliécer Quishpe, presidente de la Fundación Ecuatoriana de Personas con Enfermedades de Depósito Lisosomal, quien ha señalado que no solo deben ser escuchados, sino atendidos y comprendidos debido a la complejidad de las enfermedades raras que afectan al 6 y 8 por ciento de la población.
 
Esto significa que más de 1 millón de personas que vivirían con esta condición que requiere un manejo interdisciplinario e interinstitucional.
 
De su parte, Ernesto Pavón, padre de Emilio Pavón, ha relatado la realidad que viven las personas con enfermedades raras. Ha dicho ser padre de uno de los 23 pacientes con enfermedad de Gaucher en Ecuador, una enfermedad rara que no tiene cura y que su tratamiento oscila entre 14 y 30 mil dólares mensuales.
 
Ha sostenido que desde el 2020 que su hijo fue diagnosticado con la enfermedad, ha abanderado la lucha y representado a los 20 pacientes en varias instancias judiciales. “La lucha no es solo contra la enfermedad, sino contra el Estado que no prevé ni vela por la salud, sino que prevalecen los intereses comerciales”, ha denunciado.
 
Al respecto, los legisladores Ana Herrera, Camilo Salinas y Rosa Belén Mayorga se han unido a esta lucha y han reafirmado su compromiso por la garantía de los derechos de los pacientes, con una ley oportuna y aplicable, con medicamentos y tratamientos permanentes e integrales, porque no se puede comercializar con la vida y la salud de las personas.
 
Han pedido la comparecencia del Ministro de Salud Pública (MSP) y otras autoridades para que expliquen sobre la judicialización de estos casos.
 
Neuroprotección
 
En la comisión, la asambleísta Johanna Ortiz también ha explicado su proyecto de Ley Orgánica de Neuroprotección y Aplicación Ética de las Neurotecnologías, que aborda el impacto de los avances en la neurociencia y la neurotecnología en el desarrollo humano y ofrece grandes oportunidades y desafíos significativos, que permiten proteger los derechos fundamentales para garantizar el respeto a la dignidad humana en mundo, donde la tecnología puede transformar nuestras capacidades y vidas.
 
Ortiz ha indicado que en un contexto en que el progreso tecnológico es rápido, la inteligencia artificial, la interfaz cerebro computadora prometen mejorar la calidad de vida de las personas, pero además plantean cuestiones éticas y legales.
 
Por ello, a su criterio, los avances en la neurociencia permiten un entendimiento más profundo del cerebro y han hecho posibles tecnologías como los implantes cerebrales y las prótesis controladas por el pensamiento, que además de sus beneficios, las innovaciones carecen de un marco legal que garanticen la protección de los derechos fundamentales.
 
“La implementación de estas regulaciones es fundamental antes de que las técnicas neurocientíficas se integren completamente en la vida cotidiana”, ha enfatizado la asambleísta Ortiz.
 
 
 

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