Enfermedades raras: la Constitución no se aplica en todos los casos
Conozca las alternativas que tienen los pacientes con estas patologías
Jaime Tamayo Martínez, asesor jurídico de la Asociación Pro-sonrisa.
|
Diego Mosquera. Quito
“En el Ecuador no se cumple la constitución al respecto del manejo y tratamiento de enfermedades raras” ha manifestado a REDACCIÓN MÉDICA Jaime Tamayo Martínez, asesor jurídico de la Asociación Pro-sonrisa.
El experto ha afirmado que aunque la ley es clara en el sentido de brindar total cobertura de Salud a todos los pacientes con enfermedades raras “en la práctica no se aplica la normativa”.
“El desconocimiento de la ley es un gran problema para los pacientes, la misma constitución establece ciertas medidas de protección que el ciudadano puede usar como garantías pero que no las usa, si alguien es diagnosticado con una enfermedad y no es atendida se puede usar una medida cautelar de la persona hacia la entidad”.
Según el Art. 35 de la Constitución “las personas adultas mayores, niñas, niños y adolescentes, mujeres embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de libertad y quienes adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado”.
Al respecto, Tamayo ha sugerido que una herramienta fundamental para la aplicación de la ley es el apoyo de la Defensoría del Pueblo, “esta institución está en la obligación de ayudar y guiar a los pacientes cuyas enfermedades no han sido atendidas a pesar de haber sido diagnosticadas”, ha añadido.
En este sentido el Art. 215 de la Constitución señala que “la Defensoría del Pueblo tendrá como funciones la protección y tutela de los derechos de los habitantes del Ecuador y la defensa de los derechos de las ecuatorianas y ecuatorianos que estén fuera del país”.
Normativa técnica
La ‘Norma técnica para la derivación y financiamiento de cobertura internacional para la atención integral de salud de usuarios con condiciones catastróficas’ realizada por el Ministerio de Salud del Ecuador (MSP), propone varias alternativas de tratamiento para pacientes con estas patologías.
“En cumplimiento al mandato constitucional, la presente norma técnica define y regula el procedimiento para derivar y financiar la cobertura internacional para la atención integral de salud de las y los usuarios con condiciones catastróficas, incluyendo el costo de los servicios de salud de diagnóstico y tratamiento, los pasajes en transporte público o medicalizado de ser necesario y los gastos complementarios de alimentación y alojamiento según el caso”, señala el texto.
Además, el documento indica que “las y los usuarios beneficiarios de cobertura internacional de salud, serán todas y todos los ecuatorianos y extranjeros legalmente residentes en el territorio nacional con diagnóstico confirmado de alguna de las condiciones definidas como catastróficas, y que su requerimiento médico de alta complejidad no pueda resolverse a nivel nacional tanto en la Red Pública Integrada de Salud (RPIS) como en la Red Privada Complementaria (RPC). Se excluye de la cobertura internacional todo tratamiento que no tenga evidencia científica de efectividad terapéutica o se encuentre en fase experimental”.
Sobre este tema Tamayo ha sido claro, “aunque hay convenios internacionales de atención el estado no los aplica en los pacientes, no es algo personal, creo que el tema presupuestario es un factor determinante, pero eso no exime de responsabilidad al Estado”, ha concluido.