Edición Médica

Luis Pastor, investigador y genetista costarricense.

Jason Acurio. Quito
En el Ecuador y en gran parte de Latinoamérica hace falta tener una legislación avanzada, en la cual se contemple el presupuesto y el equipo necesario para atender estas enfermedades, lo que se conoce como, evaluación de tecnología sanitara, ha dicho a REDACCIÓN MÉDICA, Luis Pastor, investigador y genetista costarricense.
 
El tamizaje neonatal es una prueba efectiva para detectar algunas de estas enfermedades. En el Ecuador con este proceso se pueden descubrir 4 tipos de enfermedades, pero no es suficiente ya que la tecnología puede llegar a tamizar más de 28 enfermedades, ha puntualizado.
 
Para Luis Pastor, el mayor problema es que “no existe una ruta de acceso y una política estatal de salud orientada a los pacientes de enfermedades raras”.
 
En Ecuador existe el proceso conocido como ‘anexo 1’ en el cual el afectado por este tipo de enfermedades, plantea su requerimiento, después un grupo de especialistas analizan esta solicitud y pueden aceptarla o denegarla. En algunos países de Latinoamérica cuando la terapia es denegada los pacientes no tienen otra opción de acudir a un juez, es ahí donde aparece el tema de la judicialización.
 
En el marco del Congreso de Enfermedades raras de la Universidad Central, Pastor ha mencionado que “un gran reto en Salud y en el gobierno en general para afrontar estas enfermedades es, fomentar el diagnóstico temprano, esto se lograría hacer a través de capacitaciones al cuerpo de especialistas. Que conozcan las enfermedades, y que las tengan en consideración siempre”.
 
El especialista ha enfatizado “que a nivel global el impacto que tiene un tratamiento de las enfermedades raras dentro del presupuesto total de la salud está entre un 4 y 6 por ciento. No piensen que esto va a quebrar al resto de la salud social y al Ministerio de Salud”, ha estimado.
 
La propuesta
 
El investigador ha concluido que “una propuesta clave para avanzar en el estudio y conseguir fondos para financiar todo lo que engloba a las enfermedades raras, es implementar normativas nuevas que tengan que ver con la responsabilidad social. 

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