Edición Médica

Patricio Correa, neurólogo.

Cristina Coello. Quito
En un giro radical que está transformando la forma en que los pacientes enfrentan enfermedades como la esclerosis múltiple, la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes (APEMEDE) está liderando el camino hacia una participación más activa de los pacientes en sus propios tratamientos y decisiones médicas.
 
Históricamente, las decisiones sobre tratamientos y diagnósticos estaban en manos de los profesionales de la salud y los reguladores, pero ahora, los pacientes están siendo incluidos en estas decisiones de una manera significativa, ha comentado Patricio Correa, miembro honorario de APEMEDE.
 
A propósito del Día Mundial de la Seguridad del Paciente, Correa, que también es neurólogo, ha dialogado con EDICIÓN MÉDICA y ha comentado que ha sido testigo de este cambio. "Antes simplemente dábamos un diagnóstico y un tratamiento", explica. "Ahora, le decimos al paciente: usted tiene un diagnóstico de esclerosis múltiple y estas son las alternativas que existen. Juntos vamos a elegir un tratamiento con el que se sienta cómodo".
 
Según ha mencionado el especialista, los primeros cambios se reflejan no solo en la toma de decisiones, sino también en la forma en que se recopila la información. Anteriormente, los médicos aplicaban escalas para evaluar el progreso del paciente, pero ahora se alienta a los pacientes a compartir sus perspectivas a través de encuestas y entrevistas.
 
Los pacientes de esclerosis múltiple informan cómo la enfermedad afecta su día a día y su calidad de vida, proporcionando “una visión invaluable que ayuda a los profesionales a comprender mejor las necesidades y preocupaciones de los pacientes”, ha declarado.
 
Y en ese sentido, Correa ha informado que recientemente, se desarrolló una Guía de práctica clínica para la esclerosis múltiple, en la cual un miembro de APEMEDE, que también es paciente, ha desempeñado un papel fundamental. Esta guía no solo se envió a profesionales de la salud, sino también a la asociación, permitiendo a los pacientes revisarla y hacer aportes.
 
Además de esta iniciativa, APEMEDE ha establecido una red continua de comunicación con los pacientes. Los médicos están disponibles a través de números de teléfono para que los pacientes puedan informar cualquier problema con la medicación o nuevos síntomas. Además, se organizan conversatorios que reúnen a médicos y pacientes en un espacio donde se comparten experiencias y se buscan soluciones conjuntas.
 
"Estamos viendo un papel más protagónico y activo por parte de los pacientes", ha reconocido Correa. Sin embargo, también admite que algunos pacientes pueden no ser tan activos debido a diversas razones como trabajo o estabilidad en su enfermedad. Es un recordatorio de que, aunque el progreso se está logrando, todavía hay trabajo por hacer para involucrar a todos los pacientes en este proceso de toma de decisiones.
 
APEMEDE y profesionales de la salud como Correa están gestionando acciones en favor del paciente, demostrando que cuando ellos tienen un papel activo en sus propios tratamientos, se establece una base para una atención médica más centrada en el paciente y, en última instancia, más efectiva.
 
La participación más activa de los pacientes no solo mejora la calidad de la atención médica, sino que también empodera a las personas para tomar el control de sus propias vidas, incluso cuando enfrentan desafíos de salud significativos, ha recalcado el especialista.
 
Por otro lado, ha solicitado al Ministerio de Salud pública (MSP) o el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) “más espacios en los cuales les permitan reunirse a los pacientes. Las asociaciones muchas veces no logran trabajar de forma coordinada ni tampoco con las unidades de salud. Por eso no se logra todavía el objetivo de que el paciente pueda involucrarse más”, ha insistido.
 
Finalmente, Correa ha destacado que difundirán y compartirán la Guía con el MSP para que pueda ser aprobada y difundida en el sistema nacional de salud.

Unos datos

Cada 17 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Seguridad del Paciente. El lema de este año fue “Demos voz a los pacientes”.
 
Según APEMEDE, involucrar a los pacientes en el diseño del sistema de salud podría reducir la carga de los daños hasta en un 15por ciento.

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