Edición Médica

Milton Jijón, médico genetista.

Diego Mosquera. Quito
Según datos de la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (Aldesa) en el país se registran unos 300.000 casos de pacientes con enfermedades raras (ER) cuya incidencia es equilibrada en hombres y mujeres.

En  el marco del día mundial de este tipo de patologías, Milton Jijón, médico genetista ha manifestado a REDACCIÓN MÉDICA que en el país existe un sub-diagnóstico de estas enfermedades, “falta preparación en los médicos para diagnosticar a estos pacientes, se deberían realizar más cursos al respecto, hay personas que a pesar de tener una condición desde su nacimiento son tratadas en su edad adulta”, ha comentado.

Jijón ha añadido que el Ecuador tiene una particularidad inusual en la  incidencia de agentes ambientales que alteran los genes de las personas, ya que a su criterio, se abusa de los químicos, “aunque no es el único factor, hay que tomar muy en serio el uso de substancias como plaguicidas, colorantes o preservantes, son miles de ecuatorianos que padecen este tipo de patologías, hay que hacer algo al respecto”, ha añadido.

Además, el médico ha explicado que uno de los aspectos más delicados para el desarrollo de la epidemiología de las ER, es que son invisibles en los sistemas de información sanitaria, ya que “no hay sistema de codificación”.

“Por ejemplo, si una enfermedad rara no está registrada en la lista del Ministerio de Salud (MSP), por más que sea diagnosticada no existe para el sistema  ecuatoriano, por lo tanto no es atendida”.

De su parte, Lucía Cedeño, coordinadora general de Aldesa, ha manifestado que en el país falta mucho por hacer parte de las autoridades, “el MSP solamente reconoce 106 ER, nosotros como fundación registramos aproximadamente 300, es decir, no hay un registro oficial completo de estas patologías, hay personas que se quedan sin tratamiento”.

Al respecto, María José Carrión, Asambleísta por Pichincha, ha planteado que las autoridades están abiertas a escuchar propuestas de sociedades y organizaciones civiles, “podemos proponer modificaciones la ‘Código de la Salud’ en donde se pueda considerar alternativas para ayudar a estos pacientes, por ejemplo hacer que una parte de los recursos  de la atención social de las empresas privadas vayan destinadas a ayudar a personas con ER”, ha dicho.

Lucía Cedeño, coordinadora general de Aldesa.

Falta de atención

Según voceros de Aldesa, en el Ecuador hace falta un Centro de Genética Clínica, ya que nuestro país es el único en Latinoamérica que no tiene un centro especializado en esta ciencia.

“El gobierno debe diseñar un sistema de Salud especial para pacientes con ER y los servicios públicos y educativos deben transformarse según las necesidades de estos pacientes, además los médicos deben ser mejor preparados”, ha asegurado Jijón.

Datos de esta Fundación señalan que el 56 por ciento de las personas con ER han sido tratadas inadecuadamente por falta de conocimiento de los profesionales de la Salud, adicionalmente el 85 por ciento de personas con estas enfermedades requieren tratamientos continuos de larga duración.

Cifras

Según  la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el mundo existen registradas  de 6 mil y 7 mil enfermedades raras.

La OMS asegura que el 7 por ciento de la población mundial padece de este tipo de patologías.

En el Ecuador las enfermedades raras con más frecuencia de casos reportados son; el ‘Síndrome de Laron’, ‘Paraparesia Espástica Hereditaria’, ‘Ictiosis’ y la ‘Microtia’.

Sobre esta última enfermedad, estudios han señalado que nuestro país reporta la mayor incidencia de casos a nivel mundial.

1 de cada 1.000 ecuatorianos padecen de alguna enfermedad rara o catastrófica.

80 de cada 100 personas afectadas por una enfermedad rara son niños.

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