ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
50 casos de ELA registrados en el Ecuador
Según expertos hay un subdiagnóstico de esta condición
Eduardo Riofrío, Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple.
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Diego Mosquera. Quito
“En Ecuador han aumentado los casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). En 2014 registramos 5, en este año suman 50”, ha comentado a REDACCIÓN MÉDICA Eduardo Riofrío, presidente de la Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple (Fundem).
‘ELA’ es una enfermedad de las neuronas en el cerebro y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios, también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.
Según Riofrío en el país existe un subdiagnóstico de esta patología ya que a su criterio “falta preparación en los médicos para detectar la enfermedad”.
“Hay varios problemas con esta condición, es poco conocida y por este motivo hay pacientes que no han sido diagnosticados e incluso a algunos se les ha dicho que tienen la enfermedad y no la traen. Es importantísimo hacer un registro nacional de ‘ELA’ porque 50 casos ya son muchos para un país como el nuestro”, ha explicado.
Además, Riofrío ha comentado que desde el 2014 hasta la fecha se han reportado 5 casos por mes en promedio, de los cuales se descartan algunos y otros han dado positivo, “es una enfermedad grave, los pacientes necesitan cuidados las 24 horas, el tiempo promedio de vida es de 5 años”.
De su parte, Magdalena Sánchez, directora de Fundem, ha manifestado que “lastimosamente en el Ecuador no hay medicamentos específicos para esta enfermedad” y que los pacientes son tratados con fármacos que solo alivian los síntomas.
“Falta investigación sobre esta enfermedad, hay un estudio en proceso que auspicia Yachay pero falta mucho para ver los resultados, tenemos sospechas de que en el país la principal causa es la genética pero no podemos adelantarnos a las conclusiones”, ha señalado.
Según cifras de Fundem, el costo de un tratamiento para esta enfermedad puede costar más de 550 dólares mensuales. Un medicamento llamado riluzol ayuda a retardar los síntomas y a tener una vida ligeramente más larga.
Adicionalmente, las estadísticas señalan que la patología en el Ecuador se presenta en personas entre los 25 a 40 años, contrario a las cifras mundiales que indican que los síntomas generalmente se manifiestan hasta después de los 50 años.
El dato
Uno de cada diez casos de ELA se debe a un defecto genético. La causa se desconoce en la mayoría.
Esta enfermedad afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo.
Además, tener un familiar que presente una forma hereditaria de la enfermedad es un factor de riesgo de esclerosis lateral amiotrófica.