Edición Médica

Andrea Portalanza, directora médica de ROCHE Ecuador y Nicolás Jara, hematólogo.

Cristina Coello. Quito
Según la estadística mundial, uno de cada diez mil habitantes tiene hemofilia, es decir que en el Ecuador deberían estar registrados 1.800 casos. Pero la realidad es que hay menos de 900 pacientes con la enfermedad, lo cual revela que un 50 por ciento de pacientes (en su mayoría niños varones) no tienen diagnóstico y desconocen su condición.
 
Así lo ha señalado a EDICIÓN MÉDICA el hematólogo Nicolás Jara, quien ha estimado que este subregistro no es un problema solo del país, también acontece en el resto de Latinoamérica y por eso hay la necesidad de concienciar a nivel social y familiar.
 
Cuando una pareja procrea un varón y el niño presente sangrados “se debe acudir inmediatamente a un centro médico para realizar un diagnóstico adecuado, pero también necesitamos seguimiento a estos pacientes” y eso no es la regla en el país, se ha lamentado Jara.
 
Y en ese sentido ha mencionado como un gran reto para el sistema de salud el realizar oportunamente el diagnóstico, pero además ofrecer el tratamiento continuo a estos pacientes.
 
Esta enfermedad requiere la administración frecuente del factor VIII, pero “el Ministerio de Salud, por un lado, debe abrir su mente y las puertas” a opciones mejoradas de tratamiento a libre disponibilidad, sobre todo para evitar discapacidades y, por otro, considerar a las nuevas terapias como la génica que, a decir de Jara, será una alternativa efectiva en pocos años.
 
¿Por qué es grave el subregistro?
 
Andrea Portalanza, directora médica en ROCHE Ecuador, también ha calificado de “grave” el subregistro de los casos de hemofilia en el país porque eso “dificulta el manejo de la enfermedad” y por ello ha instado a la academia y las instituciones gubernamentales a actualizar los datos.
 
“Cuando hay una falta de registro no se hace investigación, no tenemos las herramientas necesarias” para su manejo ha insistido. Sin embargo, actualmente hay una Guía de Práctica Clínica que se utiliza a nivel mundial y que en el caso del Ecuador puede ser de gran utilidad sobre todo para prevenir las discapacidades en los pacientes con hemofilia.
 
“La Federación Mundial de Hemofilia tiene una actualización de la guía de práctica clínica con la que los médicos, sociedades científicas, autoridad sanitaria podemos empoderarnos para tomar decisiones” e impulsar la actualización a nivel local, ha considerado Portalanza.
 
La directora médica ha citado a esa guía internacional para asegurar que se puede disminuir en 75 por ciento la inequidad con los pacientes hemofílicos y por tanto reducir la discapacidad que produce la enfermedad.
 
Ella ha recalcado que esta enfermedad no solo afecta al paciente, sino también a su núcleo familiar porque generalmente “es un niño que no puede ir a la escuela, cuya madre tiene que dejar de trabajar por el cuidado que se debe brindar y entonces se refleja una gran inequidad”, ha acotado.
 
En ese sentido Portalanza ha recalcado en la necesidad de “empoderar las zonas rurales” donde no hay un diagnóstico oportuno, ni se efectúan las derivaciones a especialistas de forma temprana cuando se identifica sangrados.
 
La directora médica ha insistido en que la hemofilia es una enfermedad rara, catastrófica, hereditaria que requiere atención tanto del sector público como del privado.

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