ENFERMEDADES RARAS
Ecuador: hay un subdiagnóstico de la fibrosis quística
Se pide incluir la prueba en recién nacidos
Carlos Rosero, Hospital Eugenio Espejo.
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Diego Mosquera. Quito
“En el Ecuador hay un subdiagnóstico de la fibrosis quística (FQ) por desconocimiento de la patología y falta de medidas preventivas,” ha comentado a REDACCIÓN MÉDICA, Carlos Rosero, neumólogo del Hospital Eugenio Espejo.
El profesional ha sostenido que según estudios de la enfermedad, en el país se han identificado 178 pacientes de los cuales 123 están en Pichincha, “hay algo que nos preocupa ya que si tomamos en cuenta que las cifras oficiales nos hablan de 1 paciente de FQ por cada 11.250 habitantes o recién nacidos sanos, deberíamos tener 1.400 pacientes registrados pero tenemos menos que eso”, ha enfatizado.
En este sentido Rosero ha sostenido que una de las soluciones más prácticas para diagnosticar a tiempo la enfermedad es “incluir la prueba en el tamizaje neonatal” que se realiza a los niños en el Ecuador, “actualmente no se incluye el diagnóstico de la FQ en los recién nacidos, con esta prueba podríamos determinar cuántos pacientes están enfermos y cuántos son portadores, entonces se podrían registrar estas personas y evitar el incremento de casos”.
Según cifras del Hospital Eugenio Espejo en el 2015 han sido derivados 26 niños al Hospital Baca Ortiz por FQ desde esta casa de salud, además la información señala que un tratamiento puede costar de 4.000 a 7.000 dólares mensuales por paciente.
En un estudio publicado por Mariela Martínez, neumóloga pediatra, se relata cómo en el Ecuador se realizó en 1994 el primer diagnóstico de FQ, “hasta el año 1990 la FQ no era muy conocida en el país. Fue entonces que la dificultad para realizar el diagnóstico en una niña de 6 meses empieza a alertar a los médicos. Esta niña viajó a Estados Unidos, donde fue diagnosticada. En 1993, la madre de esta paciente crea en la ciudad de Guayaquil, la Asociación Ecuatoriana de FQ. En 1994 adquiere vida jurídica y nace la Fundación Ecuatoriana de FQ y en 1997 la Fundación capítulo Quito. En 1994 se adquirió un analizador del sudor de la Wescor y empezamos hacer diagnóstico”, dice el texto.
Para Rosero este diagnóstico tardío de la patología en el Ecuador ha sido una de las principales causas del desconocimiento del comportamiento de la enfermedad, “cuando en el país se hizo el primer diagnóstico en otros países ya había hasta clínicas especializadas”, ha sostenido.
Clínica de fibrosis quística
Hace 4 años se formó la clínica de FQ en el Hospital Eugenio Espejo, al inicio solo existían 4 pacientes registrados.
Desde su formación y gracias a la difusión del trabajo que se realiza actualmente se tratan a 56 pacientes que provienen de varias provincias del país.
“La clínica se formó con un equipo multidisciplinario en donde están dos neumólogos y especialistas, Gastroenterología, Psiquiatría, Psicología, Fisioterapia Respiratoria y un nutriólogo. Con esto tratamos de atacar por todos los frentes a esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes de FQ”, ha destacado Rosero.