Edición Médica

Carmen Macías y Jesica Knezevich de APARE; Verónica Flores y Gabriel Orihuela de Pacientes Ecuador.

Cristina Coello. Quito
En el marco del II Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas, que se ha desarrollado en Quito, alrededor de 40 pacientes líderes de la región han conformado la Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos (Asopan) y han acordado un manifiesto que busca exponer, entre otras cosas, la necesidad de atención integral para este grupo.
 
Tres asociaciones ecuatorianas (APARE – Asociación Ecuatoriana de Ayuda a Pacientes con enfermedades Reumáticas; Pacientes Ecuador y Funcrea - Fundación de Reumatología y Enfermedades Afines) se han sumado a este acuerdo que será entregado a la Organización Mundial de la Salud (OMS), para que también se reconozca esos padecimientos como catastróficos.
 
El rol de los pacientes se ha transformado a través de los años y las asociaciones o grupos de pacientes se han convertido en los promotores de su propia atención; contribuyendo a su empoderamiento y autocuidado, ha explicado a REDACCIÓN MÉDICA, Emilia Arrighi, directora de Patient Advocacy de Fundación Hospital Universitario (Argentina) quien ha colaborado en la elaboración de este manifiesto.
 
A decir de Arrrighi, los pacientes pueden ayudar a generar mecanismos de mejora en la relación con médicos e instituciones tratantes y el objetivo principal de este documento es dar a conocer “cuáles son las necesidades de atención integral para los pacientes de enfermedades reumáticas”,  
 
“Estos líderes conocen de manera muy profunda cuáles son las necesidades de todos los pacientes que representan y cuales son las dificultades que encuentran día a día en sus países. Este manifiesto servirá para recabar evidencia (científica)” para exponer un mapa real de estas enfermedades y lo que los pacientes esperan recibir en su atención integral, ha añadido la especialista.
 
Según Arrighi, al estructurar el manifiesto de “una forma técnica” esperan “impactar” en las políticas públicas de salud y en las estrategias de atención de los pacientes y demuestran así una participación más activa.
 
Educación al paciente
 
Entre otras cosas, también exigen la oportunidad de obtener un diagnóstico en un tiempo razonable, seguimiento clínico y tratamiento integral.
 
Además, han expuesto sus dificultades para acceder a rehabilitación, justicia laboral y ayuda en la gestión familiar.
 
Durante el congreso y en el documento han abordado la importancia de la educación al paciente con el propósito de impactar en las políticas de salud y en mejorar las estrategias de atención.
 
“Este manifiesto es como el primer paso frente a la problemática de grupos específicos de pacientes” y es posible que se generen “nuevas investigaciones sobre el impacto en la calidad de vida”, ha insistido Arrighi.
 
Priscilla Torres, presidenta del Congreso Panamericano de Pacientes ha informado que asistieron al programa de capacitación más de 500 pacientes de la región panamericana.
 
“Estamos haciendo una gran red de trabajo para fortalecer la voz de los pacientes en la región. Este manifiesto será entregado a la OMS para que puedan reconocer a las enfermedades reumáticas como catastrófica”, ha asegurado Torres.
 
El dato
 
Según la OMS, el 50 por ciento de la discapacidad en el mundo es causada por alguna enfermedad reumática.
 
La Asopan congrega a 37 asociaciones de paciente de toda la región panamericana.

---