ELIMINA LA LEY 67
El Código de Salud invisibiliza aún más a los pacientes con enfermedades raras
Piden al presidente de la República vetar completamente la normativa
Eliécer Quishpe, presidente de FEPEL DASHA.
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Jonathan Veletanga. Quito
El texto aprobado del Código Orgánico de Salud (COS)
sigue generando reacciones, no justamente porque sea un cuerpo legal integral sino debido a que se han dejado de lado temas relevantes para la salud pública del país.
La Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (FEPEL DASHA) ha levantado su voz de preocupación porque el COS
deja desprotegidos a los pacientes con enfermedades raras, que se estima que son alrededor de 1 millón en el país.
Eliécer Quishpe, presidente de FEPEL DASHA, ha explicado a EDICIÓN MÉDICA que el COS
“elimina” la Ley 67 que abordaba el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas. Si bien eran apenas seis artículos ampliaban ciertos derechos de los pacientes.
En cambio, el Código de Salud apenas tiene cinco artículos (26, 211, 212, 213 y 215),
solo dos hablan específicamente de enfermedades raras (26 y 211), los demás son muy ambiguos y no hacen distinción entre enfermedades catastróficas y raras a pesar de que no son lo mismo. “El COS habla más del cannabis que de las enfermedades raras”, ha lamentado Quishpe.
“Nos mesclaron en mismo saco y esta situación es crítica y terrible”, ha sostenido. A su criterio, esto
supone un retroceso en derechos y más trabajas para que los pacientes con enfermedades raras accedan al diagnóstico y por ende al tratamiento y a medicamentos.
Para el presidente de FEPEL DASHA, en Ecuador no existe una política pública relacionada a estos pacientes debido a que no hay un listado de enfermedades raras, es decir, “no existimos para el Estado”. Por este motivo, era fundamental que el COS incorpore un capítulo entero solo para enfermedades raras y
como mínimo todos los artículos de la Ley 67. Sin embargo, nada de esto pasó.
“Si antes como sociedad civil hemos tenido que demandar al estado para que los pacientes puedan medicarse, ¿
qué podemos esperar ahora con este código que tiene varios vacios?”, se ha preguntado.
Quishpe también ha considerado que no era el momento para aprobar una ley tan importante para el sector Salud. Sostiene que esta acción
responde a “interés políticos” que más de salud pública, pues ya que se ha evidenciado que la normativa tiene varios vacios legales y está complemente desactualizado.
Por ello,
ha pedido al presidente de la República, Lenín Moreno, vetar totalmente el Código de Salud o por lo menos que incorporar la Ley 67. De que no se den estas situaciones, “tenemos otro camino que es declarar su inconstitucionalidad”.