Edición Médica

Carolina Cantuña, presidenta de Fundación PIDE.

Cristina Coello. Quito
Si bien el sistema de salud ha intentado dar atención a otras patologías en medio de la pandemia de la COVID-19, también enfrenta deficiencias en el abastecimiento de medicinas especialmente las destinadas a enfermedades raras como son las inmunodeficiencias primarias (IDP).
 
En entrevista con EDICIÓN MÉDICA, Carolina Cantuña, presidenta de Fundación Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias Ecuador (PIDE), ha asegurado que quienes padecen esta enfermedad no han recibido sus medicamentos durante estos años de pandemia.
 
Al ser consultada sobre los mecanismos propuestos por las autoridades tanto del Ministerio de Salud (MSP) y Seguridad Social (IESS) para solucionar el desabastecimiento a nivel nacional de medicamentos en general, Cantuña ha comentado que están “bastante preocupados por el desabastecimiento de inmunoglobulina humana. Cuando solicitamos al Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) un informe de la situación actual de la compra del medicamento, nos dijeron que no está subido (el requerimiento al sistema) porque están recogiendo información”, ha comentado.
 
En realidad, “en ningún hospital del IESS se cuenta con inmunoglobulina humana, ni en los hospitales pediátricos del MSP” ha asegurado Cantuña, y por ello que hace algunas semanas han realizado movilizaciones de protesta en Quito y Cuenca a las afueras de los hospitales de la seguridad social.
 
La presidenta de la fundación ha insistido en que, a pesar de la emergencia en los hospitales por el desabastecimiento, “en ninguno de los dos procesos adquirieron el medicamento que requiere la mayoría de estos pacientes” y tampoco se ha gestionado el trasplante hematopoyético que necesitaban 15 niños. “Lastimosamente 6 ya fallecieron y los otros permanecen en estado crítico”, ha añadido.
 

Pacientes con autoridades del HCAM.

Según ha comentado, el 4 de noviembre mantuvieron una reunión de trabajo con directivos del HCAM, quienes estimaron disponer de la medicina en 45 días.

Se esperanzaron con el ofrecimiento pero hasta la fecha no acceden a su medicamento, además de que no contaron con que ese mismo fármaco también lo requieren otros pacientes con problemas neuronales y algunos de los que se agravan con la COVID-19, con lo cual quienes padecen de IDP han asegurado estar sin tratamiento por dos años.
 
“Hemos enviado solicitudes de atención a este problema en todos los hospitales, pero no son atendidas”, ha insistido Cantuña, quien reitera que los pacientes con esta enfermedad necesitan del uso de por vida de inmunoglobulinas, además de atención médica frecuente.
 
Y en ese sentido, la presidenta de la fundación, también ha reclamado la centralización del diagnóstico que se realiza en el HCAM. Ella asegura que hay pacientes en varias provincias del país y sería óptimo que existan las herramientas para identificarlos en otras ciudades. Aún así, la fundación cuenta con especialistas en Quito, Cuenca, Guayaquil, Portoviejo que colaboran pese a los pocos reactivos, costeados por los propios pacientes.
 
Es más, dice ella, que de los 100 pacientes registrados en la Fundación la mayor cantidad provienen de Cuenca, donde se han contabilizado 46; otros 8 están en Quito y el resto están en todo el país tanto pediátricos como adultos.
 
“Me llamó la atención que el HCAM sea una unidad de referencia para diagnostico nacional de IDP, si en dos años no ha dado tratamiento a los que ya tenemos la enfermedad”, ha indicado.
   
También ha reconocido que no es tan fácil diagnosticar la IDP. En muchos casos “se va descartando posibles enfermedades” y en algunos otros se requiere un examen genético el cual es costeado en muchas ocasiones por el mismo paciente, pues el MSP o el IESS no lo realizan.
 
En otros casos, la Fundación Jeffrey Modell (JM), de la cual es parte PIDE, ayuda con los exámenes genéticos de forma gratuita. Pero con la pandemia, “en el IESS ni a consulta externa hemos tenido acceso”, ha protestado.
 
Cantuña ha manifestado que quienes padece de IDP en época de pandemia y sin medicina “tienen que vivir aislados porque cualquier agente infeccioso puede contaminarles y costarle la vida”. Además, ha detallado que, ante la carencia del insumo, los pacientes “paulatinamente van teniendo consecuencias hasta llegar a la muerte, como sucedió con los niños” mencionados anteriormente.

"¿Cómo puede ser el HCAM un centro de referencia nacional para el diagnóstico de las IDP, si no ha dado atención en consulta, ni en laboratorio, ni medicamentos a quienes ya la padecen?", ha reiterado.

Protestas a las afueras del HCAM.

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