Edición Médica

Sylvia Ortiz y Yazmina Lascano del HCAM.

Cristina Coello. Quito
A propósito del Mundial de la Fibrosis Quística (FQ), los profesionales que la tratan han considerado que en el país el diagnóstico es tardío, a pesar de ser la más frecuente de las enfermedades raras y ser los ecuatorianos quienes poseen un tipo de mutación específica.
 
La neumóloga pediatra y jefe de la unidad de Pediatría del Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM), Yazmina Lascano, ha comentado con REDACCIÓN MÉDICA, que el tratamiento en su unidad “está totalmente integrado. Tenemos un equipo multidisciplinario. Pero a nivel país el diagnóstico no está bien”.
 
Fabricio González, investigador de la Universidad Central del Ecuador (UCE) y director de un proyecto de diagnóstico, ha coincidido con Lascano en que es prioritario realizar un diagnóstico temprano de la FQ para ofrecer una mejor y mayor calidad de vida a los niños con esta enfermedad genética.
 
En nuestro país “el diagnóstico se hace por los síntomas y eso podría ser a los tres años, es tardío. Debe ser al nacimiento y el pronóstico mejora muchísimo porque se toman medidas inmediatamente. Generalmente tenemos niños comprometidos en el peso, por ejemplo”, ha detallado Lascano.
 
A decir de los dos especialistas, el test del sudor y el estudio genético son las opciones de diagnóstico. No obstante, el screening neonatal es la alternativa más eficaz y eficiente de captar los pacientes con esta patología, ya que es la más frecuente dentro las raras, pero de mejor pronóstico que las otras, con un tratamiento adecuado.
 
Lascano ha detallado que la incidencia en el Ecuador es de 1 caso en 11.100 nacidos vivos. Y aunque la FQ existe en toda Latinoamérica, se reportó en España que la mutación H609R es una específica de los ecuatorianos.
 
“Es decir que, con el mestizaje, hay mutaciones propias de cada población. No tiene nada que ver que sea una enfermedad solo de caucásicos”, ha aclarado la neumóloga.
 
Para los médicos

La especialista del HCAM ha sugerido al personal sanitario “pensar en un diagnóstico diferencial en niños con enfermedad respiratoria recurrente y que no ganan peso. Hay que pensar en FQ y hacer todo lo posible por hacer el test del sudor”.
 
El estudio

La Unidad de Medicina Traslacional de la UCE, a cargo de González, inició en el 2015 un proyecto de investigación para establecer el diagnóstico temprano de pacientes sospechosos de FQ en el que ya se tienen registrados 180 afectados.
 
Aspecto social

La trabajadora social del HCAM, Sylvia Ortiz, ha añadido que en su establecimiento se han encargado que verificar con cada paciente de FQ, la estructura familiar, condiciones de vida, cantidad de hijos, etc., para ofrecerles una mejor orientación.
 
“Para los padres es muy duro conocer el diagnóstico. Saben que tarde o temprano se nos van. Pero si se tiene un diagnóstico y tratamiento rápido, los niños pueden hacer muchas actividades de forma normal, con las debidas precauciones”, ha añadido Ortiz.
 
Según ella, “hay situaciones en las que algunos pacientes no tienen (dinero) para las tres comidas principales. Eso dificulta porque el niño debe ser bien alimentado por la necesidad de las enzimas que debe absorber. Muchos no pueden cumplir con un tratamiento como la clínica de FQ lo pide a nivel general. Aun así, siguen adelante”, ha relatado.

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