Los desafíos de un Neurólogo en el trayecto del diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica
Aún se reporta baja prevalencia de casos en el Ecuador. En el HCAM se registran entre 5 a 8 al año
Cristian Calero, Neurólogo del HCAM.
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Cristina Coello. Quito
La Plataforma de Registro de Atenciones de Salud (PRAS) del Ministerio de Salud Pública (MSP) ha contabilizado en el año 2023 un total de 94 casos de
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), mientras que de enero a mayo del 2024 reportan 40; y, en el
Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) se estima un diagnóstico de entre 5 a 8 pacientes cada año.
A propósito del
Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (21 de junio), EDICIÓN MÉDICA ha consultado al neurólogo del HCAM,
Cristian Calero Moscoso, sobre algunos de los desafíos que afrontan los profesionales que diagnostican esta enfermedad.
Calero ha reconocido que son varios y uno de ellos especialmente importante es el control de quienes realizan las
electromiografías, ya que se trata de un examen trascendental para el diagnóstico de ELA.
Actualmente se puede adquirir el equipo para realizar esos
exámenes neurofisiológicos, pero “no hay un control adecuado” por parte de la autoridad sanitaria y “es muy delicado porque en la mayoría de los casos allí está el diagnóstico”, ha advertido el especialista.
“Hay que tener cuidado en la
interpretación (del examen)” y la zona o momento en que se lo realiza. “El que lo hace debe estar muy capacitado en el diagnóstico electrofisiológico. Nos ha pasado que tenemos evaluaciones erróneas y ha tocado repetir”, ha insistido Calero, quien además admite que estos diagnósticos también afectan al personal sanitario, más aún cuando la mayoría de los casos son
adultos jóvenes en plena edad productiva.
Según el especialista, esta enfermedad neuromotora en un inicio no es muy clara, “es una
debilidad poco marcada hasta que empieza a dar una real dificultar y eso puede tardar meses, 5 o 6 hasta afectar a tres regiones del cuerpo y la atrofia tarda un poco más”. De allí la importancia de la electromiografía para un diagnóstico acertado ya que al ser una enfermedad tan severa “hay que estar seguros”, ha insistido.
Muchas veces el diagnóstico se hace por descarte, por ejemplo, se verifica
enfermedades de la médula espinal o lesión cervical ya que a veces una compresión a nivel cervical puede provocar una atrofia, ha añadido.
Calero ha señalado que los
fármacos disponibles pueden alargar un poco la evolución de la enfermedad (meses) y es útil cuando hay un diagnóstico temprano, pero “cuando se tarda es poco beneficioso. Lamentablemente la ELA es una enfermedad que no tiene cura” y ese tiempo ayuda principalmente a la organización del paciente para expresar sus
voluntades anticipadas.
Con el avance de la
enfermedad catastrófica se va ampliando la necesidad de intervención de un equipo multidisciplinario (fisioterapia, nutricionista, psicología, terapia de deglución, etc.) y finalmente Cuidados Paliativos.
El paciente es consciente de su deterioro hasta el último “y se vuelve complejo la
toma de decisiones porque el paciente va a necesitar asistencia ventilatoria no invasiva al principio”. Luego, con el avance de la enfermedad, se añadirá otro tipo de soporte.
Sin embargo, se hará “muy difícil” aplicar cualquier procedimiento en la
sala de urgencias si no existe un documento notarizado con su voluntad, ha aclarado Correa, para quien es decisivo hablar del tema con el paciente y su familia para acordar un tratamiento final.
La ELA es una enfermedad generalmente de
adultos que se desarrolla en forma progresiva. En el país el reporte de afectados tiene edades entre 30 a 70 años.
Según Calero el tratamiento intenta ser integral y multidisciplinario porque es el que demuestra mejorar la
calidad de vida y sobrevida. “Es fundamental el tratamiento sintomático adecuado, el manejo de los problemas respiratorios, el apoyo psicológico”, ha insistido.
Casos de ELA reportados por el MSP entre enero y mayo de 2024.
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