Edición Médica

Carmen Mayorga, vocera de fundaciones.

Cristina Coello. Quito
La Unión de Fundaciones de Personas con Enfermedades Raras ha denunciado que la Subsecretaria Nacional de Gobernanza de la Salud, Diana Molina Yépez, obstaculiza la compra de medicamentos para un grupo de pacientes con mucopolisacaridosis  IV y VI entre otras.
 
En entrevista con EDICIÓN MÉDICA, la vocera de la agrupación, Carmen Mayorga, ha asegurado que la funcionaria “pone todo tipo de trabas” para evitar la compra a pesar de que algunos de los pacientes ya la recibían.
 
Si bien unos pocos pacientes accedían a esos medicamentos especiales gracias medidas cautelares, “ahora tenemos un grupo de 17 pacientes del Tena para quienes hemos pedido sus tratamientos a varias autoridades por medio de cartas, plantones y otras acciones hasta que tuvimos un acercamiento con la vicepresidenta María Alejandra Muñoz y ella ofreció acelerar esta compra, pero no se ha cumplido y estos niños se están muriendo”, ha relatado Mayorga.
 
Por ello la Unión de Fundaciones, integrada por Fundación Manitos De Amor, Fundación Esperanza y Vida y FUNCREA, ha hecho un llamado “urgente” al nuevo ministro de Salud, Rodolfo Farfán, para que “solucione la falta de tratamiento para los pacientes que sufren de este tipo de patologías”.
 
Mayorga ha hecho pública la denuncia en la Comisión Permanente de Derechos de la Salud de la Asamblea Nacional, en una comparecencia virtual, donde ha explicado además que el Consejo Nacional de Fijación y Revisión de Precios de Medicamentos de Uso y Consumo Humano, “redujo en casi el 60 por ciento el precio del medicamento Naglazyme (para mucopolisacaridosis VI). Y, ahora, la casa farmacéutica no podrá traer los tratamientos porque el costo está fuera de todo parámetro internacional”, ha señalado.
 
La vocera ha explicado que cada semana estos pacientes deben infundirse el medicamento y si no lo reciben o lo suspenden “de forma abrupta” su estado de salud empieza a deteriorarse día a día y “corre peligro su vida. Los gobiernos no han hecho absolutamente nada por ellos, más que suministrarles paracetamol para sus dolores”, se ha lamentado.
 
Muchos de estos pacientes son nativos de la zona Amazónica y según Mayorga, solo en su Fundación (Manitos de Amor) tiene un registro de 64 pacientes con alguna de etas enfermedades raras de tipo metabólica hereditaria, causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas.
 
“Muchos han fallecidos. Es más en diciembre pasado murió un niño esperando su medicina por 10 años. Su familia realizó plantones, recibió ofrecimientos, pero nunca llegó su medicamento y terminó su vida en las peores condiciones. Su hermana está en condiciones terribles de salud. Es indignante la situación”, ha comentado Mayorga.

Aunque Mayorga ha asegurado haber solicitado insistentemente la solución al problema y haber entregado toda la documentación necesaria, el Ministerio de Salud Pública (MSP) ha solicitado a este medio de comunicación la Personería Jurídica de las Fundaciones para continuar con nuestro pedido de información.

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