Edición Médica

Dora García, representante de pacientes con enfermedades raras.

Cristina Coello. Quito
Dora García, Coordinadora de las Organizaciones Unidas de Pacientes con Enfermedades Raras y Catastróficas, ha pedido al pleno de la Asamblea Nacional, incluir la Ley 67 (aquí la reformatoria a la Ley Orgánica de Salud) en el nuevo Código Orgánico de Salud (COS), cuyo debate definitivo ha sido retomado por los legisladores.
 
En el marco de la comisión general, previo a la continuación de la sesión 592 que analiza el COS, García ha pedido que se incluya la Ley reformada en 2012 o “por lo menos” se admita los articulados (aquí demandas previas) que les dieron “varios derechos” entre los cuales está la atención oportuna y tratamiento de las enfermedades raras huérfanas y catastróficas.
 
Esta paciente ha recordado que la Constitución de la República también garantiza la atención especializada y gratuita de forma oportuna y preferente a las personas con enfermedades raras.
 
García también ha pedido la actualización del listado de enfermedades raras y huérfanas registradas por el Ministerio de Salud Pública (MSP) en el país, que hasta ahora solo reconoce 106 de ellas, “mientras la Organización Mundial de la Salud (OMS) habla de más de 8 mil que incapacitan de manera progresiva”, ha dicho.
 
Además, ha demandado la publicación del nuevo Cuadro de Medicamentos Básicos donde se incorporen los que deben utilizan estos pacientes.
 
“De esto depende nuestra vida. Sean conscientes de la responsabilidad que pesa sobre cada uno de ustedes”, ha interpelado García. 

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