ANALISIS LEGISLATIVO
Pacientes con enfermedades raras temen regresión de derechos en el COS
El presidente de la Comisión de Salud negó la regresión de derechos
Gabriel Orihuela, Fundación Pacientes Ecuador.
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Cristina Coello. Quito
Aunque el presidente de la Comisión de Salud de la Asamblea Nacional,
William Garzón, ha negado una
regresión de derechos en el proyecto de Código Orgánico de Salud (COS), varias organizaciones de pacientes con enfermedades raras, huérfanas o de baja prevalencia han insistido en esa posibilidad y han solicitado cambios en el documento, previo a su aprobación.
En una comparecencia en la Comisión de Salud,
Gabriel Orihuela, presidente de la Fundación Pacientes Ecuador, ha insistido en se requiere que el COS “ayude a estos pacientes” porque no se ha atendido sus necesidades, a pesar de haber tenido la Ley 67 (de 2012, cuyo reglamento tampoco fue elaborado).
“Estos pacientes
requieren que el COS hable específicamente de ellos, porque desgraciadamente cuando estas leyes deben ser aplicadas por los prestadores de salud tanto públicos como privados, es muy fácil utilizar los vericuetos para evitar la prestación de un servicio. Además, que se
provea la cobertura legal necesaria para que los pacientes cuenten con
diagnóstico temprano,
tratamiento por especialistas,
medicación adecuada y oportuna”.
Orihuela ha precisado a REDACCIÓN MÉDICA que algunas cosas en el COS “
están mal o implican una regresión de derechos para los pacientes de enfermedades raras. Quiero creer en la buena voluntad (de los asambleístas), pero del dicho al hecho hay mucho trecho, dice el dicho popular”.
Para él y otros grupos de pacientes, su preocupación no solo está en la limitada de atención en los hospitales públicos, “pero al no insistir, por ejemplo, en la
creación de centros especializados de tratamiento, que preveía la ley anterior, simplemente con omitirlo (en el COS) es una regresión de derechos”, ha considerado.
El representante de los pacientes también ha recordado que, por ejemplo, el Ministerio de Salud Pública “
no tiene ni un centro del dolor y son necesarios, entonces el COS debería decir que deben crearse ente tipo de centros especializados. Muchas de estas enfermedades son tan complejas y hay tan pocos pacientes debería haber por lo menos tres centros a los cuales se pudiera derivarlos y donde existan especialista que los entiendan”, ha insistido.
De allí que ha reiterado que “si el nuevo COS no insiste en que
se deben hacer esas cosas, entonces estamos yendo para atrás”.
Educación médica
A decir de Orihuela, los médicos requieren también
actualizar frecuentemente sus conocimientos, ya que el único insumo que disponen es el que proveen los laboratorios farmacéuticos.
“No hay una forma de que el Estado o la Universidad
participe en la actualización médica. Esto hace que muchos médicos ni siquiera sepan de la existencia de estas patologías raras, no saben de qué se trata. Entonces si no pueden reconocer los síntomas evidentes de determinadas enfermedades, mal van a derivar al especialista adecuado”, ha señalado.