Pacientes con lupus solicitan al defensor del pueblo atención oportuna en el sistema de salud
El lupus es la menos rara de las enfermedades raras
Gabriel Orihuela, presidente Pacientes Ecuador; Yessica Cuello, paciente de lupus; Freddy Carrión, defensor del pueblo.
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Cristina Coello. Quito
Representantes de la Fundación Pacientes Ecuador han solicitado a la Defensoría de Pueblo gestionar ante la autoridad sanitaria,
atención oportuna a pacientes con enfermedades catastróficas como el Lupus, así como un trato digno y solidario.
En el marco de la celebración del Día Mundial del Lupus (10 de mayo), el presidente de la fundación,
Gabriel Orihuela, ha presentado al Defensor del Pueblo,
Freddy Carrión, una propuesta con seis acciones de apoyo a los pacientes.
La agrupación ha solicitado
campañas de educación para la detección temprana del lupus, se reconozca esta patología como un
problema de salud púbica, atención médica
oportuna, provisión adecuada de
medicamentos, inclusión de
medicinas innovadoras y la formación de profesionales.
“Lo critico y necesario es que las instituciones públicas
se activen para apoyar a los pacientes de enfermedades catastróficas, por ello, necesitamos que el Defensor del Pueblo sea la voz de los pacientes”, ha pedido Orihuela.
Según el representante de los pacientes, existen muchos problemas en el sistema público de salud y “
no necesariamente relacionados al presupuesto,
sino a su mala utilización. El hecho de no haber una detección temprana de este tipo de enfermedades, hace que terminen volviéndose catastróficos, lo cual, conlleva mayores gastos para el Estado en vez de dar un tratamiento adecuado como enfermedad crónica”.
Por su parte, Carrión ha asegurado que se articularon “una serie de talleres” que se desarrollarán con el Ministerio de Salud Pública (MSP) para
encontrar soluciones a los pedidos de este grupo de pacientes.
También ha admitido que en su entidad se encuentran “preocupados” ante la
tendencia de judicializar el acceso a medicamentos y ha asegurado que “no queremos llegar a generar una inestabilidad en el ministerio o el gobierno” y por ello espera “articular y encontrar soluciones a la atención”, ha añadido el defensor.
Pedido a los médicos de familia
Por otra parte, los pacientes han desarrollado un plantón en el parque La Carolina de Quito y presentaron la
campaña ‘El Reto de la Mariposa’, con el que buscan concientizar a la población sobre esta enfermedad.
Orihuela ha hecho un pedido especial a los
médicos de familia para que identifiquen adecuadamente
un paciente con “muchos síntomas”, los cuales hacen suponer que “hay algo atrás que los está produciendo” y no descarten analizar si se trata de una enfermedad autoinmune.
Se estima que en el Ecuador el lupus eritematoso afecta a más de 20 mil ecuatorianos, sin distingo de edad. Es más frecuentemente en las mujeres, de hecho,
nueve de cada diez adultos con la enfermedad son mujeres.
Esta enfermedad autoinmunitaria crónica y
compleja puede afectar las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones, los riñones y los vasos sanguíneos de manera que provoca inflamación generalizada y daño del tejido en los órganos afectados.
Un grupo de pacientes realizó una campaña de educación en Quito.
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