Edición Médica

Felix Galarza, presidente de la Ferpof.

Cristina Coello. Quito
La sentencia Número 679-18-JP/20 y acumulados del 5 de agosto de 2020 ha sido el instrumento mediante el cual muchos pacientes esperaban acceder a medicamentos. Sin embargo, eso no se ha cumplido, ha manifestado Felix Galarza, presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Ferpof).
 
En entrevista con EDICIÓN MÉDICA, Galarza ha mencionado que ninguna institución estatal dio seguimiento a este fallo de la Corte Constitucional (CC) y “tampoco se ha cumplido” en el caso de los pacientes a los que representa.
 
Por ello, la Federación ha convocado para el viernes, 22 de noviembre de 2024, a una concentración en los bajos de la CC donde reclamarán el incumplimiento, pero además presentarán una solicitud de seguimiento a la sentencia, pues consideran que no se han ejecutado las obligaciones del Estado en materia de política pública, presupuesto y mejoras institucionales para brindar acceso a medicamentos y tratamientos a las personas con enfermedades de alta complejidad.
 
“Han transcurrido más de 48 meses sin que las autoridades asuman su responsabilidad, lo que ha agravado nuestra situación y ha puesto en riesgo nuestra salud y nuestras vidas. La CC ya dispuso indicadores para guiar una política pública que asegure la disponibilidad de estos medicamentos, así como los compromisos de las instituciones responsables de su aplicación y la provisión del presupuesto necesario. Sin embargo, la falta de acción ha dejado a cientos de miles de ecuatorianos sin los tratamientos que necesitamos para vivir”, ha reclamado.
 
Al ser consultado sobre el número de pacientes afectados, Galarza ha sido enfático en señalar que no existen cifras precisas porque “hasta el RUER (Registro Único de Personas con Enfermedades Raras) está paralizado”, pero la según la gestión de las fundaciones existe alrededor de 1.500 a 1.800 pacientes afectados.
 
“Es complicado dar un número exacto de afectados, pero sí sabemos que no se ha cumplido la sentencia. Solo el 5 por ciento de los pacientes (con enfermedades raras) son candidatos para recibir algún tipo de tratamiento, pero el otro 95 por ciento necesita equipos multidisciplinarios de atención (en el sistema de salud), monitoreo, seguimiento, control del avance de las enfermedades, control de comorbilidades”, etc., ha reclamado el representante de los pacientes.
 
Para Galarza no solo se trata de una exigencia de medicamentos, sino además del derecho que tienen a acceder a citas médicas, centros de atención especializados, ayudas técnicas.
 
Así mismo ha denunciado que el Centro Especializado en Genética Médica (Cegemed) “no funciona, está estancado”. A eso se suma las disputas por la contratación del tamizaje neonatal que ha derivado en que los pacientes no sean atendidos oportunamente y tengan secuelas.
 
Con relación al RUER ha reiterado que, a pesar del avance de la primera fase, en la actualidad el sistema “no funciona, operativizarlo y aunque les hemos ofrecido uno para avanzar en el registro no hay respuesta” ni acciones concretas para lograr una data real de pacientes y enfermedades raras.
 
De allí que Galarza ha pedido “apoyo de la sociedad, sensibilidad, que sean parte de una solución, que conozcan sobre estas enfermedades y se haga seguimiento” al cumplimiento del fallo.

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