PACIENTES PIDEN ESPECIALISTAS
¿Quién debe tratar los síndromes genéticos asociados a talla baja?
Solo en Ecuador está detectado el síndrome de Laron, el único grupo en el mundo que está caracterizado genéticamente y tienen la misma mutación
Luis Villalba y Gerardo Yela.
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Cristina Coello. Quito
Falta recurso humano y especializado para tratar las 135 enfermedades raras y entre ellas a las personas de talla baja, ha señalado Luis Villalba del Consejo Nacional de Igualdad de Discapacidades (Conadis).
“Todas estas enfermedades, aunque no son comunes, tienen cobertura” en el sistema de salud del Ministerio de Salud Pública (MSP) del Ecuador ha precisado Villalba a Redacción Médica.
Aunque algunos médicos consideran que la talla baja es un síndrome genético, el funcionario ha precisado que en el sistema nacional es tratado por los endocrinólogos.
Gerardo Yela, presidente de la Asociación de Personas de Talla Baja, nos aseguró que su problemática “no debe ser tratada por un endocrinólogo porque no nos ayudan” con las consecuencias de su dolencia.
En Ecuador la mayoría de personas afectadas por talla baja tienen diagnosticados síndromes genéticos como acondroplasia, hipocondroplasia, síndromes de Laron y Turner.
Yela estima que en el país existen alrededor de 6 mil personas con talla baja, pero Villalba asegura que no existe un registro oficial.
Aunque la ley de salud se hace cargo de los pacientes con enfermedades catastróficas y raras, el Ministerio se ha preocupado en mayor medida por atender las enfermedades con mayor incidencia en la población, ha dicho Villalba.
Aún así, “el estado se preocupa por atender de forma grupal estas patologías especiales”, no obstante, admitió que no se efectúan estudios específicos.
El investigador ecuatoriano Jaime Guevara Aguirre, anunció en 2014 que descubrió en una zona de la provincia de Loja un grupo de personas de talla baja con una deficiencia del receptor de hormona de crecimiento, único en el mundo, el síndrome de Laron.