Edición Médica

Francisco Pérez, viceministro de Gobernanza y Vigilancia (s)

Redacción. Quito
El viceministro de Gobernanza y Vigilancia (subrogante), Francisco Pérez, ha hecho un llamado para “trabajar de manera conjunta” en la elaboración de una política pública para las enfermedades raras.
 
En el marco del Foro ‘Impacto de las Enfermedades Raras en el Ecuador’ que se ha realizado en el Hospital Pediátrico Baca Ortiz, de Quito, Pérez en representación de la autoridad sanitaria, ha señalado que la convocatoria es el inicio de una política pública que apunta “reducir la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas” por esas patologías.
 
“Si bien es cierto existen algunos avances, todavía siguen siendo insuficientes para poder tener un abordaje de manera integral y de manera conjunta” ha reconocido el funcionario.
 
El foro ha abordado temáticas como el registro de las enfermedades raras para tener la información sobre su estado en el Ecuador, la complejidad para el diagnóstico, los diversos tratamientos, derecho a la salud, acceso a medicamentos efectivos y seguros (sentencia 679), judicialización de medicamentos, entre otros.
 
Al foro asistieron representantes de 23 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, Academia Latinoamericana de Pacientes (LAPA) y funcionarios del Ministerio de Salud Pública (MSP).
 
En ese sentido, Pérez ha insistido en la necesidad de llegar a consensos sobre enfermedades raras y ha resaltado la intención del MSP de realizar por primera vez el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER) el cual permitirá generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de los casos existentes en el país.
 
En ese punto ha solicitado el compromiso de las organizaciones de pacientes para iniciar la primera fase denominada autoregistro que se cumplirá entre octubre de 2022 y enero de 2023. A partir de esa fecha se cumplirá la segunda fase de reconocimiento por medio del sistema hospitalario.
 
Según ha ratificado Pérez, este registro servirá para establecer un listado definido de este tipo de enfermedades en el país. Además, apoyará en la toma de decisiones en beneficio de poblaciones con estas patologías.
 
“El MSP se ha dado cuenta de todos estos problemas e iniciará una política pública con el registro único, para juntos, con estas personas aunar esfuerzos y reconocer lo que está pasando en el Ecuador”, ha dicho en su discurso de presentación del foro.
 
Pérez espera que “a mediano plazo, el medico que identifique una enfermedad rara (en el sistema público) sea quien dé seguimiento y evitar gastos exagerados, así como las judicializaciones” para el acceso a medicamentos.

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